Είναι συνηθισμένο για τους γονείς που έχουν ένα παιδί με χρόνια νόσο, όπως είναι η κυστική ίνωση, να ανησυχούν διαρκώς ότι θα ξεχάσει να πάρει τα ένζυμα ή τα φάρμακά του, θα αποφύγει τις θεραπείες αναπνοής ή θα παραλείψει τα τόσο απαραίτητα σνακ και γεύματα. Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι δεν μεγαλώνετε ένα παιδί, αλλά έναν άνδρα ή μια γυναίκα που μια μέρα θα ζήσει μια ανεξάρτητη ενήλικη ζωή.
Αν και στη δεκαετία του 1970 το προσδόκιμο επιβίωσης δεν ξεπερνούσε τα 18 έτη, πλέον οι ασθενείς με κυστική ίνωση μπορούν να ζήσουν μέχρι και τα 48 έτη – ενδεχομένως και να τα ξεπεράσουν. Αλλά για να πετύχουν αυτό το στόχο είναι απαραίτητο να διαθέτουν δεξιότητες αυτοφροντίδας. Επιπλέον, το να μοιράζεστε με το παιδί τις ευθύνες για τη διαχείριση της νόσου, βοηθάει στην ελάφρυνση του φόρτου σας.
Ξεκινήστε από τα βασικά
Η γνώση είναι δύναμη. Από μικρή ηλικία, μπορείτε να διδάξετε στο παιδί σας κάποια βασικά πράγματα που πρέπει να γνωρίζει για την νόσο του, αλλά και τεχνικές αυτοφροντίδας – όπως η ανάγκη για πλύσιμο των χεριών.
Καθώς το παιδί μεγαλώνει και ωριμάζει, μπορείτε σταδιακά να του μάθετε να αναλαμβάνει διάφορες πτυχές της φροντίδας του υπό την επίβλεψή σας.
Πότε να αρχίσετε να διδάσκετε δεξιότητες αυτοφροντίδας
Η διαδικασία μετάβασης ενός παιδιού με κυστική ίνωση σε ενήλικα, σε ό,τι αφορά την φροντίδα της υγείας του, ξεκινά ήδη από την ηλικία των 8 ετών. Για παράδειγμα, ακόμη κι ένα μικρό παιδί μπορεί να σας βοηθήσει να θυμάστε να λαμβάνετε ένζυμα πριν φάτε ή να ρυθμίσετε τον εξοπλισμό για την αναπνευστική του θεραπεία.
Μέχρι να μπει στην εφηβεία, ένα παιδί με κυστική ίνωση θα πρέπει να έχει κατανοήσει αρκετά για την κατάσταση της υγείας του και τα συμπτώματά του, ώστε να μπορεί να απαντά στις ερωτήσεις των γιατρών του, καθώς και να μπορεί να απολυμάνει τον εξοπλισμό του.
Αυτή η σταδιακή εκπαιδευτική διαδικασία συνεχίζεται μέχρι την ηλικία των 18 ετών, οπότε ο έφηβος πια με κυστική ίνωση να μπορεί να διαχειριστεί πλήρως τη νόσο του – από τα ιατρικά ραντεβού μέχρι την συνταγογράφηση των φαρμάκων.
Ο ρόλος του γονέα ή του φροντιστή διαχρονικά
Ιδανικά, ο ρόλος του γονέα στη φροντίδα της κυστικής ίνωσης αλλάζει αργά με την πάροδο του χρόνου. Όταν ένα μωρό ή ένα μικρό παιδί έχει κυστική ίνωση, οι γονείς είναι εξ ολοκλήρου υπεύθυνοι για την υγεία του, λειτουργώντας ως πάροχοι πρωτοβάθμιας φροντίδας και δάσκαλοι, μαζί.
Γύρω στην ηλικία των 10 ετών, οι γονείς εξακολουθούν να έχουν την βασική ευθύνη για την φροντίδα υγείας του παιδιού, αλλά σιγά-σιγά αναλαμβάνουν περισσότερο ρόλο επιβλέποντα, παρέχοντας παράλληλα στο παιδί τους ευκαιρίες για αυτοφροντίδα.
Στο γυμνάσιο (13-15 ετών), ο φροντιστής πρέπει να αναθέτει και να παρακολουθεί ως συνεργάτης τη φροντίδα του εφήβου του. Μέχρι την ηλικία των 16-18 ετών, ο γονέας θα πρέπει να παρέχει επίβλεψη και βοήθεια όταν χρειάζεται.
Τέλος, στην πρώιμη ενήλικη ζωή, το νεαρό άτομο με κυστική ίνωση θα πρέπει να «κατέχει» τη φροντίδα του, με τους φροντιστές του να παρέχουν υποστήριξη μόνο όταν τους ζητηθεί.
Έρευνες έχουν δείξει ότι τα παιδιά που σταδιακά εκπαιδεύονται για την διαχείριση της πάθησής τους και σιγά σιγά μαθαίνουν τις ευθύνες της αυτοφροντίδας, παραμένουν πιο υγιή από τα συνομήλικά τους των οποίων οι γονείς δεν τα εμπλέκουν στη φροντίδα τους.