Η ημέρα αυτή έχει σκοπό να ενημερώσει για την νόσο και να αποδώσει σεβασμό σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες που έδωσαν την μάχη τους με αυτή την εκ γενετής ανωμαλία της καρδιάς. Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι η πιο συχνή διαμαρτία της διάπλασης στα νεογνά. Περίπου 1:1000 παιδιά γεννιέται με συγγενή καρδιοπάθεια, που σημαίνει ότι κάτι συνέβη κατά την κατασκευή της καρδιάς ενδομήτρια, όπως «τρύπα» στην καρδιά, αναστροφή των αγγείων της καρδιάς κλπ.
Εντούτοις, με την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση έχει γίνει εφικτό να επιτευχθεί πλήρης ίαση σε ποσοστό >90% των περιπτώσεων.
Ως εκ τούτου, είναι κρίσιμης σημασίας να υπάρχει επαρκής ιατρική εγρήγορση ώστε η διάγνωση να πραγματοποιηθεί όσο πιο πρώιμα γίνεται. Περαιτέρω,η επιστημονική, ψυχολογική, εκπαιδευτική και εργασιακή υποστήριξη είναι βασικοί πυλώνες της επιτυχημένης έκβασης και πορείας ζωήςτου κάθε ασθενούς.
Η αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας
Η θεραπευτική αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας έγκειται σε φαρμακευτική θεραπεία (ένα μεγάλο ποσοστό μπορεί να ιαθεί μετά τη γέννηση αυτόματα ή με την βοήθεια φαρμάκων), ή αλλιώς μέσω επεμβατικών καρδιολογικών πράξεων ή ανοικτών χειρουργείων καρδιάς. Οι επεμβάσεις πρέπει να γίνονται σε ειδικά κέντρα αντιμετώπισης συγγενών καρδιοπαθειών, όπου υπάρχει εξειδικευμένο και έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
Ο στόχος είναι η ίαση των μικρών ασθενών σε όσο πιο πρώιμο στάδιο γίνεται. Κατ’ αυτόν τον τρόπο το παιδί μπορεί να προχωρήσει αναπτυξιακά και γνωσιακά και να διάγει μία φυσιολογική παιδική ηλικία.
Μετά την ενηλικίωση, τα παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στην παιδική ηλικία εξακολουθούν να παρακολουθούνται καρδιολογικά, καθώς ενδέχεται να αναπτύξουν αρρυθμίες, βαλβιδικές ανεπάρκειες ή καρδιακή ανεπάρκεια, σε περιπτώσεις όπου η διόρθωση δεν είναι πλήρης. Ο πληθυσμός των ενηλίκων με συγγενή καρδιοπάθεια έχει πλέον υπερκεράσει παγκοσμίως τον αντίστοιχο πληθυσμό των παιδιών, και ως εκ τούτου υπάρχει μεγάλη ανάγκη ύπαρξης τόσο εξειδικευμένων ιατρών, όσο και ειδικών κέντρων αντιμετώπισης.
Η ολιστική αντιμετώπιση του ασθενούς με Συγγενή Καρδιοπάθεια
Η φροντίδα του ασθενούς με συγγενή καρδιοπάθεια πρέπει να είναι ολιστική και να μην αφορά αποσπασματικά την αντιμετώπιση κάποιου μεμονωμένου προβλήματος ή επιπλοκής. Η συγγενής καρδιοπάθεια θεωρείται χρόνιο νόσημα και ο ασθενής έχει ανάγκη γενικότερης υποστήριξης. Συχνά χρειάζονται εξειδικευμένες εξετάσεις επαναλαμβανόμενες σε τακτά χρονικάδιαστήματα, και ως εκ τούτου, πρέπει να υπάρχει διαρκής ενημέρωση της ομάδας που έχει την συνολική εικόνα της φροντίδας του ασθενούς (continuityofcare).
Πέραν της ιατρικής αντιμετώπισης, κάποιοι ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια ενδέχεται να έχουν ανάγκη υποστήριξης στην σχολική και πανεπιστημιακή εκπαίδευση, αλλά και στην εύρεση εργασίας.
Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία έχει εδώ και πολλά χρόνια αναγνωρίσει την σημασία και τις ανάγκες αυτής της ειδικής ομάδας του πληθυσμού και διοργανώνει δράσεις στατιστικών μελετών, ενημέρωσης και εκπαίδευσης Καρδιολόγων στις συγγενείς καρδιοπάθειες μέσω υποτροφιών, συνεδρίων και ειδικών μαθημάτων, αλλά και μέσω της συνεργασίας της με συλλόγους ασθενών και αντίστοιχες εταιρείες του εσωτερικού και του εξωτερικού.
Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι μία νόσος που μπορεί να αντιμετωπιστεί στις περισσότερες περιπτώσεις πλήρως και η εγρήγορση μας πρέπει να είναι μεγάλη για να μην χαθεί χρόνος, ούτε στη διάγνωση, ούτε στην αντιμετώπιση.
Τα νοσοκομεία στα οποία μπορούν να απευθύνονται οι ασθενείς είναι:
Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο: υπεύθυνος κος Ιωάννης Παπαγιάννης
Νοσοκομείο «ΜΗΤΕΡΑ»: υπεύθυνη κα Αφροδίτη Τζίφα
ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ: υπεύθυνος κος Ευάγγελος Καρανάσιος
ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΛΑΙΑ ΚΥΡΙΑΚΟΥ υπεύθυνη κα Γεωργία Γρηγοριάδου
ΙΑΣΩ: υπεύθυνος κος Γεώργιος Τσαούσης
ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ ΓΝΑ: υπεύθυνη κα Στέλλα Μπρίλη (τμήμα ενηλίκων)
ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ «ΑΤΤΙΚΟΝ»: υπεύθυνη κα Αλεξάνδρα Φρογουδάκη (τμήμα ενηλίκων)
ΑΧΕΠΑ, Θεσσαλονίκη, για παιδιά και ενήλικες. Υπεύθυνοι Ανδρέας Γιαννόπουλος και Γιώργος Γιαννακούλας αντίστοιχα
*Ευχαριστούμε την Αφροδίτη Τζίφα, Πρόεδρο Ομάδας Εργασίας Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας Βαλβιδοπαθειών, Συγγενών ΚαρδιοπαθειώνΕνηλίκων, Πνευμονικής Υπέρτασης και Παιδοκαρδιολογίας.